”Nu kan våra barn äntligen höra igen”

Trots att ingen annan i släkten är hörselskadad visade det sig tidigt att systrarna Alma och Elsa Vogel var döva. Efter en slitsam resa med flera operationer och många sjukhusvistelser kan de numera både prata och höra tack vare det hörseltekniska hjälpmedlet cochlea-implantat.

Förmodligen hade Alma Vogel sett en katt från bilbarnstolen i baksätet dagen då hon plötsligt sa ”mjau”. Inget märkvärdigt för många föräldrar, men för Sandra och Daniel Vogel var det ett mirakel. Några veckor tidigare hade deras dotter fått en cochlea-apparat inkopplad bakom örat.

– Alma var tre år och det här var det första ord hon sa, berättar Daniel Vogel.

Tidigt visade det sig att både Alma och hennes lillasyster Elsa var döva . Idag, 5,5 och 4 år gamla, härjar de runt i familjevillan i Ljungby som vilka andra barn som helst. Alma drömmer om att bli akrobattjej och deklarerar högljutt att hon föredrar att stöka ned framför att hjälpa mamma med städningen, medan Elsa har fullt sjå med att regissera barbiedockornas tillvaro i dockskåpet. Under deras blonda lockar sticker två cochlea-apparater fram. Tänker man inte på dem syns de knappt, och för flickorna är det den naturligaste sak i världen.

– Ser man dåligt så har man glasögon. Hör man dåligt får man ha hörapparat, förklarar Alma på barns okomplicerade vis.

Men resan hit har varit allt annat än okomplicerad. När Alma var bara några månader fick hennes föräldrar känslan av att något inte stämde. Det handlade om små signaler, som att nynnandet aldrig gav någon lugnande effekt när hon var ledsen eller att hon slutade ge ifrån sig och utveckla läten.  Samtidigt reagerade hon positivt på de plingande ljuden vid den första hörselundersökningen, och det fanns annat som också tydde på att hon tog in vad som hände i hennes omvärld.

– Efteråt har vi fattat att hennes andra sinnen kompenserade för hörseln. När vi till exempel kom in till hennes rum var det vibrationerna i stegen som talade om att vi var där, inte att vi ropade hennes namn. Exakt när hennes hörsel slocknade vet ingen, men klart är att hon hörde åtminstone något vid de första undersökningarna, säger Sandra.

Samtidigt som oroskänslan skavde levde både hon och Daniel i förnekelse den första tiden, ”Men det är klart att hon hör”, ”Hon kanske bara har vätska bakom trumhinnan”, tröstade de sig med.

Vid ett och ett halvt års ålder påbörjades en utredning. Flera tester utfördes och till sist fick familjen Vogel det svart på vitt: Alma var döv.

– Jag glömmer aldrig Dannes ansiktsuttryck när vi satt hos läkaren i Växjö. Efteråt har vi undrat hur vi kunde bli så chockade för något vi redan visste, säger Sandra.

På vägen hem från sjukhuset satt de tysta i bilen. Inte förrän de kommit halvvägs började de prata med varandra.

– Jag sa att ”Vi måste bestämma oss innan vi kommit hem om vi ska bryta ihop eller gå vidare”, berättar Daniel.

Valet föll på det senare alternativet, och hur hade de kunnat göra annorlunda? Inget hade ju egentligen hänt.

– Alma var precis som vanligt. Hon låg och sov i baksätet, trött efter att ha varit nedsövd. Men i övrigt var det ju samma unge, säger Sandra.

Redan samma kväll satte de sig vid datorn och började surfa efter teckenspråk. Strax därefter började de titta i bilderböcker tillsammans.

– Jag kan nästan börja gråta när jag tänker på hur Alma började teckna djur. Både hon och vi hade törstat länge efter att kunna kommunicera med varandra.

Ganska snart tog de beslutet att ställa Alma i kö för att få cochlea-implantat inopererat. Det är ett hörseltekniskt hjälpmedel där en inre del opereras in under huden bakom örat för att sedan kopplas till en yttre del, liknande en vanlig hörapparat. Apparaten gör att man kan uppfatta ljud och producera tal, men ger inte fullgod hörsel.

Cochlea-Implantat har tidigare ansetts kontroversiellt eftersom det inte ger döva barn möjlighet att själva välja om de ska höra eller använda teckenspråk. Numera opereras nästan alla barn som föds döva eller gravt hörselskadade.

– För oss var det aldrig ett alternativ att inte operera. Vi ville inte beröva våra barn den värld man får tillträde till genom hörsel och tal. Samtidigt vill vi att de ska känna identitet med dövkulturen också, genom att lära sig teckenspråk. På så vis kan de välja själva hur de vill ha det senare i livet, säger Daniel.

Efter beslutet om att operera Alma följde otaliga besök vid Öronkliniken i Lund.  I samma veva hade familjen Vogel även börjat oroa sig för lillasyster Elsa.

– Vi bollade med läkarna och fick veta att om ett barn är dövt är det 25 procents risk att syskonen också gör det.  När det gäller Elsa vet vi att hon hörde de tre första veckorna. Det är inte medicinskt bevisat, men som föräldrar visste vi bara att det var så.

I januari 2008 fick Alma sitt första implantat inopererat. Under de nio efterföljande månaderna skulle det bli ytterligare en operation för Alma och två för Elsa så att de slutligen hade ett cochlea-implantat för varje öra.

– Vi lärde oss att älska Lund och bodde på Ronald McDonalds sjukhem under flera perioder. Tack vare det fantastiska mottagandet vi fick där och av sjukhuspersonalen, kan vi idag le åt minnena från den tiden, säger Sandra.

Två månader efter första operationen kopplades Almas första hörapparat in och ytterligare några månader senare var det Elsas tur. Men det innebar inte att kampen var över. I stället inleddes ett mödosamt arbete med att lära dem höra och tala, att skapa ett språk.

– Hörapparaten var bara läskig i början, vi fick förklarat för oss att det var som att ha en fluga ständigt surrandes på armen. Vi satte på och av vattenkranen därhemma, tittade i pekböcker och uttalade djurens namn. Allt för att de skulle lära sig att sätta orden i ett sammanhang, säger Sandra.

Vissa ord och meningar gick snabbare att lära sig än andra, konstaterar Daniel.

– Det är ruskigt vad fort de båda lärde sig innebörden av ordet ”glass”. Det har hittills kostat oss många tusenlappar!

Implantaten har inneburit att både Alma och Elsa kunnat gå i vanlig förskola, integrerade med andra, fullt hörande barn. Men mycket har fått anpassas, som storleken på grupperna.

– Personalen har varit riktiga eldsjälar och anpassat sitt arbetssätt så att barnens funktionsnedsättningar nästan blivit osynliga, konstaterar Sandra.

För systrarna är implantaten en självklar del i tillvaron.

– De är väldigt medvetna om dem och kan agera utstuderat ibland. Som en gång när Alma tog av sig sin hörapparat för att sedan knuffa Elsa. Hon visste att det skulle bli oväsen. Likadant när jag är irriterad, då tar hon av sig hörapparaten. Och när Elsa är trött på morgonen borrar hon ned huvudet i kudden för att varken kunna se eller höra, berättar Sandra.

Under hela processen har familjen haft stöd av läkare, logopeder, förskollärare och specialpedagoger. Idag utgör de ett team som träffas fyra gånger om året för att diskutera syskonens behov. Ett antal tester har gjorts i försök att ta reda på orsakerna till deras dövhet, men utan resultat. De har inga andra funktionshinder och ingen annan i släkten är döv.

– Man kan ju spekulera i om det ändå är ärftligt, men vi har valt att inte gå vidare med fler utredningar. Det kostar bara pengar och ändrar ingenting, säger Daniel.

Istället fokuserar de på att utveckla flickornas tal och teckenspråk. Det senare behövs, till exempel i badhuset då hörapparaterna inte sitter på.

– Vi ser inte våra barn som funktionshindrade, det är miljön det är fel på och den kan vi påverka. Till exempel umgås vi sällan i stora sammanhang. Det får helst inte vara några bakgrundsljud, inte för högt eller pladdrigt. Hemma pratar vi en i taget, berättar Sandra.

Vid det här laget har familjen Vogel klivit över många trösklar. Ändå är det är långt ifrån över. Nyligen fick de veta att systrarna antagligen behöver opereras fler gånger eftersom implantatet bara har tio års garanti. Och det finns mycket att kämpa med, inte minst när det gäller resurser i skolan.

– Ibland känns det frustrerande att man som förälder vet mer om sina barns behov än dem som tar beslut om vilka resurser barnen ska få. Samtidigt är vi i land. Barnen utvecklas språkligt och har kommit ikapp sina jämngamla kompisar. Alma precis knäckt läskoden!

Publicerad i Aftonbladet 2011-06-05. Foto: Anders Andersson.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *