Lillasyster som snart föds ska rädda livet på Felix

Hon har kallats alltifrån reservdelsbarn till designbaby. Om sju veckor föds Emma Richardson. Hon ska rädda sin storebror Felix, 5, från att en dödlig sjukdom ska bryta ut i hans kropp.

Felix Richardson stegar upp på övervåningen i familjens villa i Trollhättan med en polisbil i näven, en brandbil i den andra. Nyss hemkommen från förskolan och med ett pillemariskt leende på läpparna inleder han eftermiddagen med att driva med mamma Helena.

– Jag åt lite fett. Jag smygde och åt bullar när ingen såg. Jag har ätit för mycket så nu rapar jag fast jag vill inte.

Fett är bannlyst hos familjen Richardson och det är femårige Felix väl medveten om. Den ärftliga ämnesomsättningssjukdom som finns inom familjen gör att kroppen inte kan bryta ned fett.

För äldste brodern Mathias, nyss fyllda 13, är det redan för sent. Sjukdomen bröt ut i hans kropp under 2006 och i dag är han både döv, stum, förlamad och blind. Läkarna trodde att han hade omkring tre år på sig att överleva och även om Mathias är en stark liten kille ser framtidshoppet allt annat än ljust ut.

– Mathias gick från att vara ett aktivt, helt friskt barn till att plötsligt sitta i rullstol, berättar Helena Richardson i tv-soffan.

I rummet intill ligger Mathias och vilar. Hans intelligens har inte påverkats av sjukdomen, och även om hans sinnen håller på att brytas ned kan han kommunicera och visa känslor med ögonen. En vecka efter att Mathias fått diagnosen kom beskedet att även lillebror Felix bar på samma anlag.

Enda sättet att rädda honom är genom transplantation av blodstamceller från ett friskt syskon med samma vävnadstyp – och denna måste ske innan sjukdomen brutit ut.

Med lagen som trädde i kraft den 1 juli 2006 är detta möjligt eftersom den tillåter gentest av provrörsbefruktade embryon för sjukdomsanlag och vävnadstyp vilket i sin tur möjliggör transplantation. I vissa kretsar anses metoden oetisk eftersom man skapar ett barn för att rädda livet på ett syskon. Men för makarna Helena och Fredrik Richardson är kritiken absurd.

– Etiska föreställningar ska väl inte få styra ett barns rätt till liv?

Makarna Richardson fick kämpa länge för att få fram ett embryo med rätt vävnadstyp, det krävde flera provrörsbefruktningar samt ett tillstånd från Socialstyrelsen.

Om sju veckor föds lillasyster Emma (döpt efter önskemål av Mathias). En efterlängtad ny familjemedlem och Felix räddning.
Felix röntgas regelbundet för att man i ett så tidigt skede som möjligt ska upptäcka eventuella symtom. Nästa röntgen sker i februari.

– Det är klart att vi är oroliga, tänk om symtomen har brutit ut, då är det fyra veckor kvar till Emmas födsel och då kan det vara för sent.

För att få hela livssituationen greppbar har Helena Richardson i samråd med Mathias skrivit en bok, ”Rädda Felix”, som släpps i dag (Frank förlag).

– Mathias stora dröm har alltid varit att bli författare, det var han som tog initiativ till boken. Han ville att vi skulle berätta om oss, hur vi har drabbats. När han fortfarande kunde prata brukade han peppa mig, ”du har väl skrivit din sida i dag” – en sida per dag var målet.

Manuset skickades i väg till förlaget på Mathias tolfte födelsedag den 18 januari 2008.

– Boken handlar om vår vardag, om nervspänningen med hela den här tillvaron. Vi har levt med ett preliminärt dödsbud i flera år och vi frågar oss hur mycket vi klarar av att hantera. Vi försöker leva vidare genom att vara här och nu.

Publicerad i Dagens Nyheter 2009-01-21. Foto: Joakim Roos.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *